понедельник, 10 июня 2013 г.

Здравствуй, целиакия

Было у Кати одно неизлечимое и врожденное, а оказалось - целых два. И если бы не моя настойчивость и интуиция вкупе с профессиональной подозрительностью - мы бы могли второе еще долго не выявить, а может, и никогда. У принцессы - целиакия.

(далее много букв)

Матчасть

Целиакия - это глютеновая непереносимость. А этот глютен - он везде. Это не только собственно зерновые - рожь, пшеница, ячмень, - но и производные. Например, патока, солодовый экстракт, дрожжи, уксус... многие красители (аннато) и многочисленные добавки Е...

Как правило, признаки целиакии очень явные. Я их не буду перечислять, т.к. речь не о них, и у Кати их нет, вообще. Я еще два года назад третировала генетиков на предмет проверки ребенка на целиакию. Ответ сводился к тому, что не выдумывайте, не навешивайте на ребенка лишнее, не ищите проблему там, где ее нет, и вообще, вы не видели детей с целиакией, у Кати ее и близко нет. 

Время от времени я вспоминала об этой идее - проверить Катю. Мне советовали не мучить ребенка и не тратить деньги зря, для меня, кстати, немалые, но я все же настояла. "Проверить и успокоиться". Успокоилась, называется...

Где логика?

Тревогу я поднимала в связи с тем, что у нее стали портиться зубки. При целиакии такое бывает сопутствующим - вводишь прикорм (с глютеном), и через время (3-4 мес.) начинают портиться зубы. Нет, конечно, это не ваш случай! - сказали генетики. Просто во время беременности ей не хватило кальция, вот зубы и заложились некачественные.

Насколько мне известно, если из питания матери зародышу не поступают необходимые вещества, он их "выкачивает" из организма матери; а я, к слову, всю беременность с токсикозом тщательно выверяла рацион, т.к. употреблять могла далеко не все; в итоге зачастую питалась одним только творогом с корицей - так, что у меня самой ногти укрепились и волосы заколосились, правда, я и до того на них не жаловалась, но уж очень разительными были изменения. Так что во время беременности именно кальция ей не хватить уж точно не могло. Но списала на то, что все эти процессы вообще недостаточно изучены, поэтому достоверно проследить причинно-следственную связь вряд ли возможно.

2 анализа

Нам генетик назначила два анализа - на антитела к тканевой трансглутаминазе и антитела к глиадину. Вам эти анализы ничего не говорят, и мне тоже ни о чем названия не сказали. Поэтому мы спокойно в клинике сдали кровь на 5 анализов (описанный в предыдущем посте гомоцистеин, 2 анализа на целиакию и по моей инициативе уже без согласования с генетиком - на молочные белок и сахар, лактозу и казеин - молочная непереносимость, кстати, частый спутник целиакии) и стали ждать - анализы выполняются в разный срок, от 3 до 10 дней, и результаты можно посмотреть на сайте лаборатории, а итоговый сводный по всем анализам - на мейл.

И потянулись дни не то чтобы ожидания... Я-то знала, что у нас только гомоцистеин подкачал. Он, кстати, пришел одним из первых, показал изумительную норму, я обрадовалась и расслабилась в край. Тут и один "целиакийный" по трансглутаминазе (я бы в жизни не поверила, что по памяти и так быстро вскоре буду писать это слово) подоспел и тоже показал норму, жизнь была прекрасна, пока меня не угораздило как-то среди ночи полезть опять на сайт лаборатории.

Антител к глиадину было не то чтобы много... это явно не то слово... 

Для понимания: 

- у детей норма - до 12,5 единиц;
- у взрослых - до 25.

А катин показатель составил более 77. Вот так. 

Гастроэнтеролог

Я по-тихому запаниковала, показала в собственных глазах себя не с самой лучшей стороны, спасибо, девчата поддержали, Нина с Машуней обеспечили информационную часть, Катя с Никиткой - практическую (у Никиты та же проблема). Катя рассказала, какие анализы надо требовать от врачей (ну а как же иначе? мой опыт говорит о том, что врачам надо подсказывать на каждом шагу, это ж дикость - такой ребенок), и в этот же день мы попали к гастроэнтерологу. Я прикинула, что к педиатру с этим идти - зря терять время.

На входе ждал забавный диалог:
- Вы ко мне с чем?
- С целиакией.
- Что вы выдумываете, какая целиакия? Кто вам ее поставил? (смотрит на Катю).
- По анализу сама диагностировала.
- Какая клиника?
- Симптомов нет.
- Вот и не выдумывайте, нет никакой целиакии.
- Результаты анализа посмотрите.
- Что, глиадин повышен? (смотрит)
- Что, целиакия?
- Ну... да.
Кстати, доктор оказалась намного грамотнее, чем я ожидала, но тем приятнее. Она рассказала, что на Украине этого диагноза как бы и нет. Понятное дело, люди болеют, но не догадываются, лечатся незнамо от чего без результата. Я ей сказала, какие анализы нужны, она вроде и согласилась, но написала направления только после напоминаний. Сказала, что "правильно было бы вас направить на кафедру гастроэнтерологии"... Говорю, так направляйте. Я не поняла, в чем состоят колебания. 

Не обошлось без классических для этой поликлиники "У вас синдром или болезнь?" Классически затихла после моего ответа - "регулярная форма трисомии". Затем застенчиво полюбопытствовала по поводу достоверности мифов - а она такая послушная, улыбчивая, добрая, ласковая? Не знаю, разочаровала я ее или нет. Она попыталась философски заключить, что "смотря насколько задело" - в том плане, что нам наверное повезло, не сильно "поражена" синдромом. Пришлось ее вернуть на землю: 100% клеток с дополнительной хромосомой, а также поведать, что относительно редкая мозаичная форма - совершенно не гарантия хорошего развития! А во многих случаях - даже наоборот, дети хуже развиваются, чем "регулярные"... вот так.

Диета

Поначалу мне показалось все очень страшным. Что готовить? А главное - из чего? Чем кормить эту принцессу инопланетного происхождения? В обычном супермаркете удалось купить рисовую муку, как ни странно, это решило проблему полностью ))) 

Изучаю этикетки, список запрещенного уже впечатался в мозги и все пополняется. В целом, я уже разобралась.

Пробовала спрашивать насчет безглютеновых продуктов в супермаркете - мне ясно дали понять, что моему ребенку жить в Украине нежелательно. Сегодня написала обращение к одному из супермаркетов крупной сети - у них есть безглютеновые продукты, но разбросаны по всему магазину. Это неудобно, как найти нужное и вообще понять, что у них есть для Кати? Предложила сделать отдельный стенд, как для диабетиков. Завтра должен быть ответ.

Последствия

Мы стали диалоги вести! Катя стала определенно спокойнее. Через 4-5 дней я заметила, что она физически изменилась. Перестройки идут на всех уровнях, поначалу (дня три) ее ломало, как наркомана. Она приболела - меня Катя с Никиткой предупреждала, что сейчас могут вылезти все болячки. Ничего, я готова. 

Физреабилитолог после занятия на пятый день диеты сказала - "всегда приводите мне такого ребенка". Да я и сама вижу, что стала она собраннее, осознаннее, и вообще... 

Так что я рада, очень рада, что мы ее выявили, эту целиакию. На этой неделе надеюсь завершить обследования по этому поводу. Правда, возможно, на диету мы рано сели, обследования в таком случае могут быть неэффективными. Но мне это пофигу, сводить с диеты я ее не буду, я же сама вижу, как она меняется. 

Комментариев нет:

Отправить комментарий